La campaña "Un millón de puertas para Miguel" recorre Chile con el objetivo de recaudar $3.000 millones para financiar el tratamiento del pequeño Miguel Cortés Oroz, un niño de 11 años de Santiago que lucha contra la Distrofia Muscular de Duchenne.

La cruzada solidaria para apoyar al pequeño Miguel comenzó en Talca, luego pasó por Concepción, Chillán, Yumbel, Los Ángeles y Temuco en donde la familia de Miguel se encuentra hoy haciendo campaña, para luego seguir a Chiloé. Para quienes deseen donar, existe el sitio web ayudamiguel.cl , donde está toda la información necesaria y un botón directo para entregar el aporte en la cuenta habilitada para ello.

El padre de Miguel y su cuñado Andrés, seguirán su recorrido por Chile, tocando puertas y contando sobre la lucha de Miguel. "Agradezco de todo corazón la solidaridad de las personas que nos han acogido en su casa, para dormir, para descansar, si bien es duro alejarme de mi hijo, es importante que él con su mamá Ingrid y su hermanita, de un mes de vida, puedan estar en casa, resguardando su salud, mientras esperamos este milagro", expresó Miguel Cortés, padre de Miguel.

Cabe destacar que en cada ciudad, la familia de Miguel ha convocado a los ciudadanos a abrir sus puertas, no sólo en sentido literal, sino como una forma de abrir su corazón y contribuir con el pequeño Miguel en su lucha diaria.

Cada puerta abierta simboliza una donación, un gesto de apoyo y solidaridad. La dura batalla comenzó en junio del año pasado cuando se aprobó el único tratamiento para niños de su edad. Desde entonces, su familia y amigos, se han embarcado en una misión que no sólo busca asegurar el acceso al tratamiento vital que podría mejorar la vida de Miguel, sino también inspirar a miles de personas a unirse en una cruzada colectiva de apoyo. En tal, sentido el objetivo es claro indica el padre de Miguel: "Necesitamos alcanzar el corazón y solidaridad de un millón de personas dispuestas a donar 3.000 pesos, así lo logramos, pero ha sido difícil avanzar a mayor velocidad en alcanzar este monto, es una carrera contra el tiempo, porque el Duchenne avanza y eso implica que mi hijo ha ido perdiendo movilidad y dejará de caminar, quedando en una silla de ruedas para siempre y morirá entre los 20-30 añitos", explica el padre, insistiendo en que "al unirte a esta cruzada, no sólo estás contribuyendo a cambiar la vida de Miguel, sino también reafirmando el poder de la solidaridad y el amor en el momento en que más se necesita. Únete a esta causa y abre tu puerta, porque, al final, cada gesto cuenta y puede hacer la diferencia en la vida de un niño que lucha con valentía contra la distrofia muscular de Duchenne".

Distrofia de Duchenne

La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad genética, rara y progresiva, que causa debilidad muscular y atrofia, principalmente en niños varones, debido a la falta de la proteína distrofina.

Los síntomas de la DMD suelen aparecer en la primera infancia y pueden incluir: retraso en el desarrollo motor (caminar más tarde de lo normal), dificultad para levantarse del suelo o subir escaleras, caídas frecuentes, dificultad para correr o saltar, entre otros. Los niños con DMD suelen perder la capacidad de caminar en la adolescencia y pueden tener complicaciones cardíacas y respiratorias que pueden llegar a afectar la esperanza de vida.

"Necesitamos alcanzar el corazón y solidaridad de un millón de personas dispuestas a donar 3.000 pesos, así lo logramos, pero ha sido difícil avanzar a mayor velocidad".

Miguel Cortés,, padre de Miguel

MAPA Divergentes Pumahue o Agrupación de Mamás y Papás de Estudiantes Neurodivergentes de Colegio Pumahue, nació hace dos años como respuesta a la necesidad de apoyar a las familias de niños y niñas con diagnóstico de TEA y a la vez iniciar un trabajo mancomunado con la comunidad escolar, entendiendo que la implementación de la nueva ley fue un paso complejo para los establecimientos educacionales.

"Nosotros como papás de esta agrupación en torno al TEA partimos por algo tan básico como explicar ¿qué es el autismo? y desde ahí qué connotación le vamos a dar nosotros al autismo, escuchar a nuestros niños y ver qué cosas se pueden hacer para poder ir mejorando e ir entregando un ambiente de bienestar, no sólo para nuestros niños, sino que para toda la comunidad en general", explica Carolina Orellana, apoderada que preside la agrupación que actualmente está conformada por unas 80 familias.

A su juicio, actualmente un 10% de los estudiantes del establecimiento tienen alguna condición neurodivergente por lo que es necesario avanzar en mejores condiciones para los estudiantes. "El trastorno del espectro autista, o la neurodivergencia, involucra muchas condiciones, no sólo el autismo, sino que el déficit atencional, la hiperactividad y otras, por lo que no existe una receta única. Entonces, es difícil pensar en un trabajo en colegios que son particulares y que principalmente tienen una mirada más bien academicista", explica Carolina.

"Hola soy Agus y sé que me veo igual a ti, pero nací con una condición que se llama espectro autista y que se reconoce por estos colores", explica en una tierna y muy gráfica presentación el hijo de Carolina, de 11 años, para quien ha sido un desafío comprender su condición y explicársela al resto de sus compañeros.

Lo anterior, precisamente hoy en que se conmemora el Día de la Concienciación sobre el Autismo, pero que esta Agrupación de Padres junto al Colegio Pumahue celebrarán todo el mes con distintas actividades que se realizarán principalmente los días viernes de cada semana. Estas incluyen talleres, charlas, un día en que todos los estudiantes irán al colegio con audífonos, otro día todos irán vestidos con polerones azules, entre otras acciones que culminarán a fin de mes con una gran cicletada familiar. "El autismo ha traído ciertos cambios en mi vida como por ejemplo tener que pensar más en cómo entender al Agus porque hay que estar buscando maneras de ayudarlo, pero en el fondo no ha sido tanto y yo siempre he estado ahí para mi hermano", reflexiona Benjamín Orellana, hermano de Agus.